近日，國家衛健委官網發布《關于調整全國罕見病診療協作網成員醫院和辦公室人員的通知》（國衛辦醫政函〔2024〕64號），公布全國罕見病診療協作網成員醫院名單和辦公室人員名單。其中，通用技術通用醫療三二〇一醫院、通用技術寶石花醫療蘭州石化總醫院分別作為陜西省和甘肅省省級協作網成員醫院，首次入選全國罕見病診療協作網成員醫院名單。
為進一步發揮全國罕見病診療協作網整體作用，保障罕見病患者健康權益，國家衛健委根據全國各地推薦情況遴選出了罕見病診療能力較強、診療病例較多的醫院作為協作網醫院。這是自2019年全國罕見病診療協作網建立以來，國家衛健委首次對其進行調整。截至2024年2月底，全國罕見病診療協作網醫院總數達419家，其中包括1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和386家協作網成員醫院。
通用醫療三二〇一醫院努力提升罕見病診療水平，成立了罕見病專項管理小組，開展了ICD編碼工作，對罕見病診療信息進行數據上傳。自2020年12月至今，通用醫療三二〇一醫院已在中國罕見病診療服務信息系統累計上報病例398例，2024年組織相關科室參加北京協和醫院MDT會診線上學習3場次。
寶石花醫療蘭州石化總醫院近年來不斷加強在罕見病診療方面的研究，目前共明確診斷1304例罕見病。在呼吸與危重癥醫學科方面，醫院對于間質性肺疾病的診治具有一定影響力，于2023年通過國家間質性肺疾病規范化診治中心評審，診斷過包括嗜酸性肉芽腫性血管炎（EGPA）、多發性肌炎等在內的罕見??；在腎內科方面，醫院診斷過包括伴單克隆免疫球蛋白沉積的增生性腎小球腎炎、假性甲狀旁腺功能減退癥在內的罕見病，于2023年牽頭成立血透?？坡撁?，目前包括多家成員單位及800余名患者參與其中。
下一步，兩家入選醫院將進一步加大對相關醫務人員的規范化培訓力度，提高跨部門多學科協作診療能力，不斷提升對罕見病的整體診療水平，逐步實現罕見病早發現、早診斷、早治療，為保障人民群眾健康貢獻通用技術力量。
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